Hogyan mondjam el, amit nem lehet?
Kommunikáció gyermekekkel daganatos megbetegedés esetén – személyes tapasztalatok és gyakorlati iránymutatók
Az írás szerzője Vásárhelyi Virág. Személyes tapasztalatainak forrása, hogy évekkel ezelőtt mellrákkal szembesült és végigjárta a betegségből való felépülés fizikai és lelki útját.
Vásárhelyi Virág
Jó lenne, ha azt írhatnám, hogy mindig nagyon tudatosan, a gyerekeim életkorához igazodva, konstruktívan, érzékenyen kommunikáltam a gyógyulási utamat. Ma már tudom, hogy ez illúzió. Amit azonban meg tudok tenni – magamért és másokért –, hogy visszatekintve a saját jó és rossz kommunikációs helyzeteimre, kapaszkodókat adjak (magamnak is) és talán másoknak, ha valamiképp magukra ismernek.
Itt persze rögtön adódik is a kérdés: a daganatos betegségek gyógyulást ígérő (kuratív), illetve életminőséget megőrző (palliatív) kezelése között hol húzzuk meg a határt a betegség megélése és kommunikálhatósága kapcsán? Kézenfekvőnek tűnik a válasz: az egyik esetben van remény, a másik esetében nincs. Én azonban inkább így tenném fel a kérdést: Mit jelent számunkra a halál bizonyossága? Hiszen az elmúlás mindannyiunk számára bizonyosság. Akkor is, ha kuratív, akkor is ha palliatív kezelésben részesülünk, sőt akkor is, ha egészségesek vagyunk.
Orvosaink támogatnak minket abban, hogy a testünk a leghatékonyabb segítséget kapja meg egy daganatos betegség diagnosztizálását követően. Sok kérdésre azonban nekünk kell válaszokat adni és cselekedni. Ezek közül csak néhány: Mi milyen támogatást adunk magunk számára? Hogyan fogadjuk a testünket érő beavatkozásokat? Mennyire halljuk meg a nehézségeink mögött megszólaló segítségkérő hangokat? Mi az, ami a mi kompetenciánk? Mi az, amiben segítséget kell kérnünk? Ki hivatott a segítség megadásában?
Diagnózis – a történet kezdete
2020 nyarán egy nap hajnalban felriadtam. Azt álmodtam, kemoterápián ülök. Bevillant, hogy egy évvel azelőtt tapintottam a jobb mellemben egy keményebb felületet, amiről azt gondoltam, a szoptatás miatt alakult ki. “Egy gyulladás lehet, majd elmúlik.” Gondoltam. Ha fel is merült akkor a rák gondolata, elhessegettem, mondván a szoptatás véd a mellráktól. Nem véd, kisebb az esély, de nem zárja ki a lehetőségét, ezért az önvizsgálat és a szűrővizsgálat elengedhetetlen! Ösztönösen a mellemhez kaptam: két csomót tapintottam a jobb oldalon. Azonnal tudtam, hogy baj van, amit az orvosi diagnózis is megerősített. Két kiskorú gyerekem van. A járvány miatt az iskolák és óvodák zárva voltak, a jövő kilátástalannak tűnt.
Elkeseredett, dühös voltam és még erősebben tört rám a szorongás. Csak lassan értettem meg, hogy a testemért, a diagnózissal és a következő lépésekkel kapcsolatos érzéseimért, gondolataimért nekem kell felelősséget vállalnom. Ha erre képes vagyok, a két gyerekemmel is képes leszek beszélni arról, mi történik velem. A helyzetet tovább nehezítette, hogy édesanyámnál – akikhez gyermekeim nagyon kötődtek – a betegségem idején hasnyálmirigy daganatot diagnosztizáltak. Még egy évig élt velünk.
Felelősségvállalás önmagunkért és a gyermekeinkért
A gyerekeimmel eleinte csak röviden beszéltem, és megkértem minden olyan családtagot, akivel szorosan együttműködtünk, hogy eleinte ne mondjuk ki a rák szót. “Anya beteg, de megtesz mindent, hogy jobban legyen és ebben az orvosok sokat fognak segíteni.”
A műtétről – mivel lépésről lépésre haladtunk és minden a szövettan eredményétől függött – csak annyit mondtam nekik: „Meggyógyítják anya jobb mellét. Pár nap és hazajövök.” A műtét után azonban egyre jobban feszített a bizonytalanság, a félelem a szövettan eredményétől, amit a gyerekek is biztosan éreztek. Végül megkönnyebbülést hozott, hogy elmondtam nekik is, sok bennem a kérdés, amire nehéz a válaszokat kivárni, ezért vagyok rosszkedvű.
Arra emlékszem, hogy egyszer – talán feleslegesen, – beszéltem a várakozás feszültsége miatt arról is, hogy lehet, hogy kapok majd gyógyszert, amitől esetleg a hajam először rövidebb lesz, később pedig egy ideig nem is lesz, ahogy a nagymamánál ezt később láthatták. Talán ezzel segítettem nekik feldolgozni a helyzetet.
A sugárkezelés szót hallhatták emlegetni, de „gyógyító fényként” beszéltem róla, ami fájdalommentes. A COVID19 miatt mindannyian aggódtunk, nehogy a gyerekek megbetegedjenek és engem megfertőzzenek, így esetleg félbeszakadjanak a kezelések. Erről beszéltünk is velük, és arra az időre itthon tartottuk mindkét gyereket (a járvány második hulláma előtt voltunk, de sok volt a beteg és szigorú szabályozás volt a kórházakban is).
A felépülés: terápiás támogatás és önismereti munka
Eltelt 5 év. Én magam terápiába járok a mai napig – nem pusztán a mellrák miatt, de a diagnózis véglegesen ráébresztett az önmagammal való munka fontosságára. Közben mindkét gyermekem számára kerestem pszichológust és különböző segítő módszereket.
Mind a most 11 éves kislányom, mind a 9 éves kisfiam – mivel még kicsik voltak – mozgásos játékokon keresztül dolgoztak velük. A játékokat mindig a gyerekek képzelete hívta életre, a terapeuta a biztonságos, megtartó teret biztosította. (DSZIT – diagnosztikus, szenzomotoros integrált terápia). Nagyon megszerettük a fejlesztő szakembert, aki nem csak a gyerekeinket, hanem a teljes családunkat segítette visszajelzéseivel és reflexióival. Később – a gyerekek iskolai életében jelentkező nehézségei miatt – a szakszolgálaton keresztül kaptunk térítésmentes pszichológiai támogatást, ahol sikerült oldani a veszteség élményeiket. Lányom ezután csoportos foglalkozások keretében a résztvevő gyerekek által kitalált történetek negatív és pozitív hőseinek szerepeibe lépve dolgoztak fel belső és külső konfliktusokat (pszichodráma csoportos módszer). A Mosoly Alapítvány munkatársai professzionális munkájának köszönhetően egyre nyitottabb lett. Fiam jelenleg is kap pszichológiai támogatást.
Rengeteg munkát és időt fektetünk a párommal a gyerekek támogatásába, illetve tesszük ezt a mai napig. Vannak nehezebb és könnyebb napjaink, de ma már tudunk beszélni a történtekről, és ki tudom mondani: „mellrákom volt”. A gyerekeim gyakran kérdeznek: „Mi az a rák?” Én pedig elmagyarázom, ez egy betegség, amely korai felismeréssel és megelőzéssel általában jól gyógyítható. A gyerekeim kisgyermekként csöppentek bele ebbe a nehéz családi helyzetbe. Kislányom ma már kiskamasz, a kisfiam pedig szintén megérett arra, hogy tudatosabban beszéljünk velük az egészséges életmód, a preventív gondolkodás fontosságáról – mindezt úgy, hogy tiszteletben tartjuk gyermeki létük szabadságát.
Összességében azt tapasztalom – akkor és most is -, hogy a beavatkozásokról érdemes egyszerűen és röviden beszélni a gyermekekkel, anélkül, hogy túl nagy teret engednénk a félelmeinknek. Fontos, hogy megértsék, mi történik, de közben ne vegyük el tőlük a gyereklét élményét, bármilyen nehézségeken is megyünk keresztül. Nem kell őket sem megóvni az információktól, sem terhelni a részletekkel. A kisgyermekek zsigerileg kapcsolódnak hozzánk, és mi is hozzájuk. Titkok, hiedelmek, félreértések viszont félelmet, akár szorongást is okozhatnak bennük. Nincs olyan üvegbúra, ami megvédhetné őket mindentől, a hazugság, a félelmeink teljes elhallgatása éppúgy ártalmas, mintha a felnőtt szereppel terheljük őket.
Nagyon fontosnak tartom, hogy a gyermekeim felé mindig egyszerűen és a pozitívumokra koncentrálva kommunikáljak, – őszintén, de nem nyersen, hanem szeretettel és megtartó figyelemmel. Tudom, hogy időnként hibázni fogok, és lesznek még kioldó sírások, dühös félelmek és nehézségek, amelyeket igyekszem megtartó figyelemmel és türelemmel fogadni. Már önmagában ez a szándék is könnyebbé tette a mindennapjainkat. Igyekeztem és igyekszem időt és teret adni a közös és örömteli élményeknek. Így oldódott fel bennem a diagnózist követő jeges félelem. Most már csendesebben, nyugodtabban, elégedettebben haladhatok a beteg-, vagy talán pontosabb, ha azt írom: életutamon. Szinte minden nap fel kell nőnöm ehhez a feladathoz, de megéri.
Úgy érzem, a testem, lelkem leginkább megértést és szerető figyelmet kért és kér tőlem, különösen azokban a pillanatokban, amikor minden reménytelennek tűnt. Ezeket a szégyen, a harag, a bűntudat és a félelem által uralt pillanatokat csak úgy tudtam átvészelni, ha megtanultam magam felé is odafordulni. Hiszen hogyan lehetnék őszinte és támogató a számomra fontos emberek felé, ha közben önmagamat elutasítom?
Felismertem, hogy nem a betegség tényétől kellett megvédeni a környezetemet, hanem azoktól a hiedelmektől és félelmektől, amelyeket az eseményekhez kapcsoltam. Ezek minden esetben önmagam elfogadásáról vagy el nem fogadásáról szóltak, ami a legfontosabb tanulás az életünk során. Végső soron a betegút egyben életút: akár kuratív, akár palliatív kezelésben részesülünk, ezért abban bízom, hogy mindkét esetben segíthetnek soraim, hogy az elmondhatatlan is elmondható lehessen.
Ötletek, javaslatok a rákról való kommunikációs helyzetekre
A gyermekekkel való kapcsolódás alapja a bizalom és a hatékony, értő figyelmen alapuló (asszertív) kommunikáció. Fontos, hogy érezzék: látjuk őket, fontos nekünk, hogyan érzik magukat. Néhány olyan helyzetet érdemes számba venni, amikor érdemes velük beszélni, vagy ha nem sikerül jól kapcsolódnunk, forduljunk olyan személyhez, akiben maximálisan megbízunk.
A szakember segítségének igénybevétele akkor is indokolt lehet, ha bizonytalanok vagyunk abban, hogyan támogassuk a gyermekünket, vagy úgy érezzük, hogy a megváltozott viselkedése jelentősen megnehezíti a hétköznapokat. A szakszolgálatoknál ingyenes pszichológiai ellátást igényelhetünk egy szülői kérvény benyújtásával a lakóhelyünk szerinti illetékes intézménynél, illetve ha rendelkezik az óvoda, iskola saját pszichológussal, hozzá is fordulhatunk.
A diagnózis közlésére soha nincs igazán jó időpont, ezért gyakran halogatjuk. Fontos azonban tudnunk, hogy a titkolózásból és a diagnózis kapcsán felmerülő nehéz érzéseinkből fakadó feszültség károsabb lehet a gyermekek számára, mint az egyszerű, tényekre alapozó rövid közlés. Ennek egyik legfontosabb eleme, hogy biztosítsuk őket arról: mellettük vagyunk, elérhetők vagyunk és feltehetik a kérdéseiket – akár azonnal, akár később.
Néhány kiemelt helyzet, amikor fontos lehet beszélgetni gyermekeinkkel:
ha úgy gondoljuk, hogy véletlenül fültanúi lehettek egy beszélgetésnek;
ha megijednek, amikor a felnőttet sírni látják;
ha megrémülnek vagy összezavarodnak a rákos beteg fizikai vagy érzelmi változásaitól – különösen, ha olyan tüneteket is tapasztalhatnak, mint a gyakori hányás, fogyás, hajhullás, illetve ha sürgősségi ellátás miatt hirtelen kórházba kerül a beteg hozzátartozó;
ha a megszokotthoz képest hirtelen változásokat veszünk észre a viselkedésükben (pl. éjszakai ébredés, ismételt vizelettartási problémák szobatisztaság elérését követően, önbántás pl.: körömrágás, bőr csipkedése stb.).
Kommunikációs javaslatok korcsoportonként
A 0-3 év közötti gyermekek még nem rendelkeznek konkrét tudással a betegségekről, illetve a tünetek és a betegség közötti ok-okozati összefüggéseket sem látják át, azonban a szülők érzelmi állapotait érzékelik.
Érdemes… | Nem érdemes… |
…átgondolni praktikusan, mely időszakok lesznek a legnehezebbek. A távolléteink, illetve amikor a gyermekeink számára is látható következményei lehetnek a kezeléseknek. Pl.: Anya haja most rövidebb és kevesebb lesz, de újra fog nőni és még erősebb lesz mint a fák levelei tavasszal. A te hajad viszont nem fog kihullani, szépen nő tovább, ahogy eddig. | …a diagnózis és a kezelések nem látható, érzelmi következményeire úgy tekinteni, hogy ez a gyermekünkre feloldhatatlan nehézségeket rak, amely egész életére meghatározza majd a fejlődését. Ezt a minket segítő és körülvevő felnőtt személyekkel is beszéljük meg. |
…a meglévő rutinokat a napirendben továbbra is betartani. | …a gyermek életében biztos pontokat jelentő szokásokat elengedni. Még akkor sem, ha éppen mi magunk nem tudjuk ellátni őket. Kérjük meg segítőinket, hogy a szokásokat, tevékenységeket őrizzék meg a gyermek napjaiban távollétünk során is. |
…sok fizikai kontaktusra törekedni. Pl.: Babamasszázs tanulás, mondókák és mozdulatok, érintések összekötése. | …teljesen elzárkózni a fizikai érintéstől. |
Javasolt könyvek: J. Kovács Judit: Kerekítő
Segítő szervezetek: Korai Fejlesztő Központ (szülő és gyermek támogatás), Magyar Védőnői Szolgálat – helyi tanácsadó
A 3 és 6 év közötti gyermekek már rendelkeznek alapvető ismeretekkel a betegségekről, de gyakran magukat okolják a szülő nehéz – például szomorú, dühös, csalódott – érzéseiért. Ezért különösen fontos, hogy őszintén, de nem túlterhelően beszélgessünk velük.
Mivel a rákról nehéz beszélni, sokszor nehéz megtalálni a jó pillanatot is. Érdemes olyan időpontot választani, amikor van idő és tér a gyermek kérdéseinek. Ha ugyanazok a kérdések újra és újra elhangzanak, minden esetben válaszoljunk türelmesen és nagyjából azonos tartalommal. Felmerülhet akár a halállal kapcsolatban is kérdés – ez 6 éves kor körül természetesen módon jelenik meg a gyermeki gondolkodásban, a betegségünk idején különösen foglalkoztathatja őket.
Érdemes… | Nem érdemes… |
…átgondolni, mik azok a tények, amik biztosak a diagnózist követően, csak röviden, egyszerűen akkor és annyit közölni, ami és amennyi szükséges. Pl.: Anya most kórházba fog menni pár napra, hogy a melle meggyógyuljon. A kórházba most nem tudtok bejönni, de messengeren fogok nektek írni. | …csak az érzéseinkre és hiedelmekre hagyatkozva beszélni a betegségről és annak lehetséges kimeneteleiről. |
…a koruknak megfelelő szavakkal megfogalmazni, mi a rák. Pl.: Egy csomót fognak eltávolítani, ami ha nem történne meg, nem tudná az immunrendszer legyőzni. Ezt a betegséget te nem kaphatod el, nem fertőző. | …a diagnózis kapcsán felmerülő aggodalmainkat, félelmeinket minden esetben kimondani vagy épp ellenkezőleg, egyáltalán nem beszélni róla a szeretteinkkel. |
…átgondolni, hogy az óvodát (a gyermekekkel közvetlenül kapcsolatban lévő gondozókat, nevelőket) értesítjük-e a történésekről, hiszen előfordulhat, hogy a közösségben szóba kerül a betegség vagy a halál, és érzékenyebben érintheti a gyermekünket. Továbbá fontos a kapcsolattartás, hogy szociális hálót biztosítsunk a gyermekeink számára. | …minden problémának a megoldását magunkra vállalni, vagy épp ellenkezőleg, teljesen kivonni magunkat a gyermekeink nevelési folyamataiból. |
…a gyermekeink szokásos kikapcsolódási formáit (játszótér, barátokkal találkozók) továbbra is biztosítani. | …a betegség miatti félelem miatt mindent a saját gyógyulásunknak alárendelni. Sokkal fontosabb a gyermekeink felé az életre koncentráló attitűd megtartása. |
Készíthetünk rajzot, képregényt arról, mi hol leszünk és mi történik velünk, amíg a gyerekek óvodába járnak vagy otthon vannak. Pl.: Mosolyogva ülök az ágyban és beszélgetek egy orvossal.
Használjunk a gyerekek számára érthető, hétköznapi támpontokat (pl. alvások, étkezések, napok) az idő múlásának érzékeltetésére. pl. Mi a délutáni és az éjszakai alvásokat rövid és hosszú alvásoknak neveztük és ezekkel számoltuk az időt. Pl.: 3 rövid és 3 hosszú alvás és hazajövök a kórházból.
Olvashatunk olyan meséket, amelyek segítenek az elválást, szeparációs szorongást oldani. (ld. A cikk végén ajánlott mesék)
Az otthon töltött időszakban érdemes ragaszkodni egy-egy közös rituáléhoz lehet ez a reggeli együtt ébredezés, vagy az esti közös meseolvasás.
Kereshetünk állatokkal kapcsolatos terápiás módszert. Pl.: lovasterápia, kutyaterápiás foglalkozás
Javasolt könyvek: Shona Innes: Az élet olyan, mint a szél, Uli Brée: Barátom, Gombocska (veszteségről, elengedésről), Patrice Karst: A láthatatlan fonál
Segítő szervezetek: Mosoly Alapítvány
A 6 és 12 év közötti gyermekek már rendelkeznek alapvető ismeretekkel a betegségekről, képesek a rák kapcsán egyszerű információkat megérteni, de még ők is feltételezhetnek ok-okozati összefüggéseket a szülők állapota – pl. rosszkedv – és a saját eredményességük – pl.: tanulmányi eredmény, viselkedés – között. Megértik és foglalkoztatja is őket a halál gondolata, különösen 6 éves kor körül.
Érdemes… | Nem érdemes… |
…a betegséget nevén nevezni, mivel sok helyen hallhatott már a rákról, de még számos hiedelem kapcsolódhat hozzá. | …a betegséget becézni, fantázianevet adni a betegségnek, mert jobban megzavarhatja a gyermeki megértést. |
…megkérdezni, ha nyugtalannak látjuk őket, mire lenne szükségük. | …félni attól, vagy ellenkezőleg, bűntudatot érezni, hogy esetleg haragot, szomorúságot éreznek a gyerekeink, ez természetes, megterhelő életszituációban vannak. |
…törekedni arra, hogy minden nap legyen egy rövid közös tevékenység, amit a diagnózis előtt is együtt végeztünk. | …minden családi szokásról lemondani, ami addig örömet jelentett mindenkinek. |
…az életkori sajátosságoknak, képességeiknek megfelelő feladatokat rájuk bízni, hogy érezzék, aktívan segíthetnek. Pl.: Teregetnek, terítenek stb. | …arra hivatkozva, hogy gyerekek, elzárkózni attól, hogy segítséget nyújthassanak. |
…átgondolni, hogy az iskolát (a gyermekekkel közvetlenül kapcsolatban lévő tanárokat) értesítjük-e a történésekről, hiszen előfordulhat, hogy a közösségben kerül szóba a betegség vagy a halál és érzékenyebben érintheti a gyermekünket. Továbbá fontos a kapcsolattartás, hogy szociális hálót biztosítsunk a gyermekeink számára. | …minden problémának a megoldását magunkra vállalni, vagy épp ellenkezőleg, teljesen kivonni magunkat a gyermekeink nevelési folyamataiból. |
…a gyermekeink meglévő kikapcsolódási formáit (szakkörök, sport, barátok) továbbra is biztosítani. | …a betegség miatti félelem miatt mindent a mi gyógyulásunknak alárendelni, a gyermekeink felé az életre koncentráló attitűd megtartása a legfontosabb. |
Tartózkodjunk sokat a szabadban, túrázzunk együtt minél gyakrabban.
Kapcsoljuk össze a napi mozgásos tevékenységet – amennyiben lehetséges – a gyerekekkel. Pl.: A gyerekek kerékpárral kísérhetnek a futások, gyorsabb gyaloglások során.
Hallgathatunk közösen gyermekeknek szóló vezetett meditációt.
Ellátogathatunk együtt egy családi művészetterápiás foglalkozásra.
Jógi-gurut és más társasjátékot játszhatunk, amely segít kapcsolódni a testünkhöz, vagy egymáshoz.
Érdemes együttműködésen alapuló, nem versenyhelyzetet teremtő játékokat választani.
Készíthetünk egy szívszándék-palackot, amelybe – amikor szükségét érezzük – (pl. egyre gyakoribbak a feszültségek, több a sírás, konfliktus a testvérek között vagy közöttünk) bedobunk egyénileg megfogalmazott vágyakat, célokat. Mielőtt elhelyezzük az üvegbe, ezeket fel is – nem kötelezően – olvashatjuk egymásnak.
Javasolt könyvek: Shona Innes: Az élet olyan, mint a szél; Hamupogácsa – Mesekönyv az érzelmekről (Csörgei A. és Kreil M. szerkesztésében); Barcs Kriszta: Utazás a lelked körül, Vadadi Adrienn: Az Örökkön Örökké Fa, Berg Judit: Liana, Tóth Krisztina: Anyát megoperálták, Kolozsi László: Apufa (mesekönyv az elmúlásról)
Javasolt filmek: Coco, Encanto
Segítő szervezetek: Mosoly Alapítvány, Belső Csend Program
A 13 évnél idősebb gyermekek már serdülők, akik kritikusan képesek szemlélni a világot, absztrakt gondolkodásra képesek, értik a betegség és a tünetek közötti ok-okozati összefüggéseket, illetve iskolai tanulmányaik során és mindennapi életükben számos formában hallhattak már a rákról.
Érdemes… | Nem érdemes… |
…a preventív életmódról, szűrővizsgálatokról beszélgetni velük. | …csak a rákról beszélni. |
…tiszteletben tartani, hogy a barátaikkal és más felnőttekkel szívesebben beszélnek az őket foglalkoztató kérdésekről. | …bizalmatlanul fordulni hozzájuk, szemrehányásokat tenni, ha nem beszélgetnek velünk mindig szívesen. |
…figyelembe venni az őket foglalkoztató aktuális problémákat, hiszen a legfontosabb, hogy az önképük, önbizalmuk megerősödjön. | …csak a saját nehézségeinkkel terhelni őket, vagy elengedni teljesen a közös beszélgetéseket. |
…bevonni őket a házi munkába, otthoni feladatokba pl. gyószertárba elmenni, vásárolni. | …sem felmenteni az otthoni munkák elvégzése alól, sem túlterhelni őket, teljes mértékben felnőtt-felnőtt helyzetet teremtve. |
- Amennyiben állapotunk engedi, menjünk közös programra a kamasz gyermekünkkel, amely segíthet a hétköznapok nehézségeiből is kizökkenni. Pl. Mozi, vacsora, rövid, pár napos kirándulás szervezése.
- Keressünk számukra érdekes filmeket és könyveket a témával kapcsolatban, amely segíthet feloldani az érzelmi gátakat is egy-egy nehezebb kérdés kapcsán.
Javasolt könyvek: Patrick Ness: Szólít a szörny
Felhasznált szakirodalom:
Talking to Kids About Cancer: https://www.cancer.org.au/assets/pdf/talking-to-kids-about-cancer-a-guide-for-people-with-cancer-their-families-and-friends (utolsó letöltés: 2025.08.03)